Consenso, privacy ed equità le regole Oms per la genomica
"Suo potenziale realizzabile solo con uso responsabile dei dati"
Consenso informato, protezione della privacy, equità. Sono questi i principi che dovrebbero guidare la raccolta, l'accesso, l'uso e la condivisione dei dati genomici secondo un documento pubblicato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità. "Il potenziale della genomica per rivoluzionare la comprensione della salute e della malattia può essere realizzato solo se i dati genomici umani vengono raccolti, utilizzati e condivisi in modo responsabile", afferma il John Reeder, direttore del dipartimento di Ricerca per la salute dell'Oms. Il documento ('Guidance for human genome data collection, access, use and sharing') fornisce i principi "applicabili a livello globale per guidare l'uso etico, legale ed equo dei dati del genoma umano, promuovendo la fiducia del pubblico e proteggendo i diritti degli individui e delle comunità", aggiunge Reeder. Il consenso informato e la privacy sono il primo passo: è necessario che le persone comprendano e accettino il modo in cui verranno utilizzati i loro dati genomici. Tuttavia, non meno importante è l'equità. Ciò non significa soltanto offrire questa opzione, quando disponibile, nei percorsi terapeutici anche alle persone che risiedono nei Paesi a basso e medio reddito, ma l'inclusione di tutti i gruppi nell'ambito della ricerca genomica. "La sotto-rappresentazione di molte popolazioni nei set di dati devono essere affrontate anche per contribuire a ridurre le disuguaglianze esistenti, facilitare un accesso equo ai potenziali benefici della genomica e promuovere l'equità globale nella genomica", si legge nel documento.
O.Zimmermann--HHA
